Hola a tod@s!!
Empezamos a cerrar eventos para el Retto, y hoy nos vamos a Ribadesella porque allí haremos una maratón de spinning el día 16 de agosto ,donde todos los que querais participar en el Retto lo podais hacer, ya sea dando pedal o animando a los que lo hagan.
Serán 8 horas de spinning solidario, donde podréis colaborar con la investigación del síndrome de Rett aportando un DONATIVO VOLUNTARIO.
Todo aquel que quiera colaborar y el deporte no sea su fuerte,también lo podrá hacer , ya que tendremos un pequeño puesto donde podrá aportar su granito de arena.
A continuación queremos dejaros un video de RIBADESELLA para los que no lo conozcáis... Y sobre todo agradecer al Excelentísimo Ayuntamiento de Ribadesella y en especial al concejal de deportes Pablo García ,la confianza que han depositado en nosotros y nuestro/vuestro Retto desde el primer momento.
BIKE 4 RETT
martes, 24 de junio de 2014
El riosellano Javier Rosete , afincado en Santa Coloma de Gramanet, se ha planteado el reto de unir Barcelona con Oviedo en bicicleta para recaudar fondos de ayuda a la investigación del Síndrome de Rett. En total 900 kilómetros que recorrerá en bicicleta, aunque no en solitario. Le acompañarán otros dos riosellanos, José Luís López Somoano y
Luís Blanco , además del pamplonica Juan Martínez. En el vehículo de apoyo, el maliayo José Fernández. La aventura comenzará el 11 de agosto con la etapa Sant Boi-Binefar (185 Km ) y concluirá el día 16 de ese mismo mes con un evento deportivo que se vivirá en la Plaza Nueva de Ribadesella, ocho horas de spinning abiertas al público en general. Antes de alcanzar ese día tendrán que completar las etapas Binefar-Pamplona (235 Km ), Pamplona-Castro Urdiales (200 Km ), Castro Urdiales-Ribadesella (210 Km ) y Ribadesella-Oviedo (80 Km ). “Queremos que la gente se una a nosotros en cada etapa, participando también con donativos voluntarios en la jornada dedicada al spinning”, explicó Rosete. Para esa jornada contará con la colaboración del Ayuntamiento de Ribadesella que colocará 15 bicicletas estáticas en la Plaza Nueva para completar las ocho horas “y si fuera necesario por la demanda, ampliarlo alguna mas”,
Para seguirlo en las redes sociales: @bike4rett, en Facebook escribir BIKE 4 rett y en el blog bike4rett.blogspot.com
sábado, 7 de junio de 2014
QUE ES EL SINDROME DE RETT?
SINDROME DE RETT es un trastorno
neurológico de base genética que afecta mayoritariamente a niñas.
El desarrollo es normal hasta una edad comprendida entre
los seis y dieciocho meses.
Sigue un periodo de estancamiento o regresión, durante el que la niña pierde el uso de las capacidades manuales.
El desarrollo intelectual se retrasa severamente y muchas niñas son erróneamente diagnosticadas como autistas o paralíticas cerebrales.
El comportamiento autista disminuye con la edad, para hacerse una niña afectuosa con mirada y rostro expresivo.
Sigue un periodo de estancamiento o regresión, durante el que la niña pierde el uso de las capacidades manuales.
El desarrollo intelectual se retrasa severamente y muchas niñas son erróneamente diagnosticadas como autistas o paralíticas cerebrales.
El comportamiento autista disminuye con la edad, para hacerse una niña afectuosa con mirada y rostro expresivo.
El síndrome de Rett es una
enfermedad congénita con compromiso neurológico que afecta la gran mayoría de
las veces a sujetos del sexo femenino.
La enfermedad no es evidente al
momento del nacimiento, y se manifiesta principalmente durante el segundo año
de vida, y en todos casos dentro de los 4 primeros años. Afecta aproximadamente
a 1 persona por cada 10,000. Pueden observarse retraso grave en la adquisición
del lenguaje y de la coordinación motriz. A menudo, está asociado con retraso
mental grave o severo. La pérdida de las capacidades es por lo general
persistente y progresiva.
El síndrome de Rett provoca grave
discapacidad en todos los niveles, haciendo al enfermo dependiente de los demás
para el resto de la vida. Toma su nombre del médico austríaco Andreas Rett, el
profesor que primero la describió y la estudio en 1966.
El síndrome de Rett afecta a uno
de cada 10.000 a 15.000 niñas. Ocurre en todos los grupos raciales y étnicos a
nivel mundial. Afecta solo a mujeres. Existen exámenes prenatales disponibles
para las familias que tengan una hija en la que se haya identificado una
mutación de tipo MECP2.
Los científicos saben que la
carencia de una proteína MeCP2 que funcione correctamente causa problema en el
estrictamente regulado patrón de desarrollo, pero se desconocen los mecanismos
exactos por los que esto ocurre. Los investigadores también están intentando
encontrar otras mutaciones genéticas que puedan causar el síndrome de Rett y
otros interruptores genéticos que funcionan de manera similar a la proteína
MeCP2. Una vez que descubran cómo funciona la proteína y logren conseguir
interruptores similares, podrán crear las terapias que puedan reemplazar al
interruptor que funciona incorrectamente. Otro resultado pudiera involucrar la
manipulación de otras rutas bioquímicas para sustituir el gen MECP2 que
funciona incorrectamente, previniendo así la progresión del trastorno.
QUIERES AYUDAR A ESTAS NIÑAS Y NO SABES COMO HACERLO?
Arriba a la izquierda te dejamos el enlace para que puedas aportar tu granito de arena.
LA CANTIDAD ES LO DE MENOS... TODO SUMA¡¡¡
GRACIAS¡¡¡¡
QUIERES AYUDAR A ESTAS NIÑAS Y NO SABES COMO HACERLO?
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LA CANTIDAD ES LO DE MENOS... TODO SUMA¡¡¡
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