BIKE 4 RETT

BIKE 4 RETT

lunes, 5 de octubre de 2015

NOS VAMOS A LAS 3 HORAS RESISTENCIA BTT CERDANYOLA

Buenas noches RETTadores !!!

Vamos a cambiar la bici de carretera por la BTT... 
Y lo hacemos por las princesas y príncipes Rett... Porque!? Porque nos encanta el ciclismo pero sobre todo ayudar a nuestros príncipes, sea pedaleando en la carretera o en la montaña...


Pues eso!! Ya estamos con la mirada puesta en el próximo evento al que nos han invitado, 3 horas de resistencia BTT en Cerdanyola del valles los días 7-8 de noviembre, la organización pondrá la opción de hacer un donativo a la hora de inscribirse  y el sábado pondremos nuestro Stand para seguir vendiendo nuestros artículos solidarios.
El 8 Javi Rosete estará presente en la prueba de resistencia de 3 h para darle visibilidad al sindrome de Rett.

Seguimos pedaleando por las princesas y príncipes Rett!


Pedaleamos contra el síndrome de Rett !!!

#3hrbtt #bike4rett #princesas #príncipes #rett #investigación  #difusión

jueves, 17 de septiembre de 2015

QUE ES EL SÍNDROME DE RETT



SINDROME DE RETT es un trastorno neurológico de base genética que afecta mayoritariamente a niñas.
El desarrollo es normal hasta una edad comprendida entre los  seis y dieciocho meses.

Sigue un periodo de estancamiento o regresión, durante el que la niña pierde el uso de las capacidades manuales.
El desarrollo intelectual se retrasa severamente y muchas niñas son erróneamente diagnosticadas como autistas o paralíticas cerebrales.

El comportamiento autista disminuye con la edad, para hacerse una niña afectuosa con mirada y rostro expresivo.
El síndrome de Rett es una enfermedad congénita con compromiso neurológico que afecta la gran mayoría de las veces a sujetos del sexo femenino.
La enfermedad no es evidente al momento del nacimiento, y se manifiesta principalmente durante el segundo año de vida, y en todos casos dentro de los 4 primeros años. Afecta aproximadamente a 1 persona por cada 10,000. Pueden observarse retraso grave en la adquisición del lenguaje y de la coordinación motriz. A menudo, está asociado con retraso mental grave o severo. La pérdida de las capacidades es por lo general persistente y progresiva.
El síndrome de Rett provoca grave discapacidad en todos los niveles, haciendo al enfermo dependiente de los demás para el resto de la vida. Toma su nombre del médico austríaco Andreas Rett, el profesor que primero la describió y la estudio en 1966.
El síndrome de Rett afecta a uno de cada 10.000 a 15.000 niñas. Ocurre en todos los grupos raciales y étnicos a nivel mundial. Afecta solo a mujeres. Existen exámenes prenatales disponibles para las familias que tengan una hija en la que se haya identificado una mutación de tipo MECP2.

Los científicos saben que la carencia de una proteína MeCP2 que funcione correctamente causa problema en el estrictamente regulado patrón de desarrollo, pero se desconocen los mecanismos exactos por los que esto ocurre. Los investigadores también están intentando encontrar otras mutaciones genéticas que puedan causar el síndrome de Rett y otros interruptores genéticos que funcionan de manera similar a la proteína MeCP2. Una vez que descubran cómo funciona la proteína y logren conseguir interruptores similares, podrán crear las terapias que puedan reemplazar al interruptor que funciona incorrectamente. Otro resultado pudiera involucrar la manipulación de otras rutas bioquímicas para sustituir el gen MECP2 que funciona incorrectamente, previniendo así la progresión del trastorno.



QUIERES AYUDAR A ESTAS NIÑAS Y NO SABES COMO HACERLO?



Arriba a la izquierda te dejamos el enlace para que puedas aportar tu granito de arena.

LA CANTIDAD ES LO DE MENOS... TODO SUMA¡¡¡

GRACIAS¡¡¡¡




domingo, 22 de marzo de 2015

Que es Bike 4 Rett?

Bike 4 Rett es una iniciativa solidaria que apoya la INVESTIGACIÓN del SÍNDROME DE RETT haciendo lo que más nos gusta, PEDALEAR.

En nuestro RETTo, el pasado mes de agosto unimos  Barcelona con Oviedo en bicicleta , con dos únicos cometidos, la recaudación de fondos para la investigación que se lleva a cabo en el HOSPITAL SANT JOAN DE DEU de Barcelona.
El otro objetivo es darle difusión a esta enfermedad ya que la investigación es financiada con la solidaridad de la gente y con las iniciativas que toman muchos padres de niñas afectadas , ya que no reciben ni una sola ayuda del estado para la INVESTIGACIÓN.

Queremos seguir poniendo nuestro granito de arena en la INVESTIGACIÓN del SÍNDROME DE RETT , para que estas niñas puedan beneficiarse de la misma y puedan tener una cura o una mejor calidad de vida .

Buscamos la solidaridad de la gente y de empresas que estén dispuestas a colaborar con esta iniciativa.

El proximo mes de julio, estaremos en la marcha cicloturista , @laindurain, http://www.laindurain.com/ en villava, (Navarra), gracias a todo el equipo de esta marcha cicloturista podremos seguir difundiendo la existencia del sindrome de Rett y recaudaremos fondos vendiendo nuestras pulseras, que ya podeis comprar al inscribiros en esta marcha , ademas tambien encontrareis una casilla donde podreis hacer un donativo si asi lo deseáis.

Si deseais colaborar con nosotros ,podéis poneros en contacto con nosotros a través de:



Mail: bike4rett@gmail.com


Twitter: @bike_4_rett

Facebook: bike4rett

Instagram: bike_4_rett